Spektrum autyzmu

W mojej rodzinie występuje spektrum autyzmu. Prawdopodobnie ja sama także jestem osobą ze spektrum autyzmu, jednak diagnostyka autyzmu u osób dorosłych w Polsce jest bardzo trudna. Lekarze, wbrew żądaniom NFZ, unikają diagnozowania dorosłych.

Chciałabym na mojej stronie www napisać o autyzmie, dlatego że wciąż jako społeczeństwo wiemy o autystycznej osobowości bardzo mało, a wiedza – w co wierzę najbardziej na świecie – jest fundamentem lepszego świata:) No ok, jednym z fundamentów lepszego świata:)

Zanim zacznę, chciałabym jeszcze zaznaczyć, iż aktualnie nauka mówi o „spektrum autyzmu” czyli o tym, że autystyczne cechy występują u danej osoby z różnym nasileniem. Większość rzeczy które tutaj opisuję dotyczy lżejszych form autyzmu, między innymi Zespołu Aspergera.

 

Co to jest autyzm?

Według definicji książkowych autyzm to zaburzenie rozwojowe. Oznacza to, że rozwój dziecka z jakichś powodów został zaburzony i nie postępował tak jak u innych dzieci. Tyle naukowcy. Teraz moja definicja. Opiszę jedynie dwie, ale według mnie fundamentalne kwestie opisujące to, czym tak naprawdę autyzm jest. 

  1. Autyzm według mnie to przede wszystkim nierównomierny rozwój. Oznacza to, że osoby ze spektrum autyzmu rozwijają się w jednych obszarach bardziej (lepiej od rówieśników) a w innych obszarach gorzej. Oznacza to, że osoby z autyzmem nie są GORZEJ rozwinięte tylko INACZEJ:) Warto tutaj dodać, że osoby w spektrum bardzo często mają zdiagnozowany wyższy poziom IQ – piszę to nie po to aby się przechwalać, ale by poprawiać wizerunek osób w spektrum w społeczeństwie:) 
  2. Autyzm to także brak naśladowania. Dzieci tak zwane neurotypowe, czyli bez cech autyzmu, wychowują się głównie poprzez naśladowanie. Maluszki obserwują rodziców, dziadków, rodzeństwo i kolegów i naśladują ich zachowania. To proces zwany socjalizacją (uspołecznianiem). Osoby z cechami autyzmu żyją bardziej w swoim świecie, nie naśladują innych, robią wiele rzeczy po swojemu. Jeśli znasz tak zwanych autsajderów, samotników, którzy żyją „inaczej niż większość” to być może masz właśnie do czynienia z osobą, która posiada cechy autyzmu:)

To tyle, jeśli chodzi o najbardziej charakterystyczne cechy spektrum autyzmu. Jak to zatem wygląda u mnie?

  1. Brak możliwości prowadzenia tak zwanych small talk czyli towarzyskich pogawędek o niczym. O pogodzie, o nowej sukience, szminkach… matko!! Nie umiem, nie chcę, nie potrafię! Potrafię rozmawiać TYLKO o jednej sprawie: o polityce. Nic innego (poza szczęściem moich synów) nie obchodzi mnie i o niczym innym rozmawiać nie potrafię:)
  2. Brak przywiązania do wyglądu – nie napisałam tej cechy wyżej, w dwóch głównych cechach autyzmu, bo znam osoby ze spektrum które w jakimś minimalnym stopniu dbają o wygląd, ale mimo to brak przywiązania do tak błahych spraw jest cechą w duchu autystyczną:)
  3. Brak chęci czytania beletrystyki – zajmujemy się tylko tym, co ma realny wpływ na życie, dosłowne, bezpośrednie. Teoretycznie rozumiem, że lepsze życie to świeczka, film i dobra kolacja, jednak rozumiem to jedynie u innych ludzi, szanuję i akceptuję, ale nie umiem zajmować się „upiększaniem” czy „umilaniem” życia. Jeśli ktoś mi mówi, że czyta kryminały, ja pytam: „po co”? To bez sensu:) trudno mi przychodzi robienie czegoś bez sensu tylko dla przyjemności:) Jestem bardziej wojownikiem zaprogramowanym na wykonanie pewnych zadań:)
  4. Bawełna! Dajcie więcej bawełny! Rozumiem, gdy ktoś mi mówi, że kiedyś nie istniał czas jako miara zmian. Ok, to proste do zrozumienia. Nie umiem jednak zrozumieć jak kobiety mogą chodzić w szpilkach i garsonkach. Matko! Dla mnie gigantycznym problemem jest stanik i dżinsy, a co dopiero szpilki czy marynarki! Jedyne ubranie które nie powoduje u mnie myśli samobójczych to bawełna. Nic szeleszczącego, nic sztywnego, wszystko musi być miękkie, gładkie. Koszulka, getry, tenisówki, a w zimę sweter, puchowa kurtka, kozaki lub śniegowce – to jedyna odzież jaką mogę nosić!!
  5. Największe cierpienie to zmiana. W mieszkaniu, w którym mieszkam z moimi synkami (kupionym na frankowy kredyt hehe) od roku 2006, źle czułam się przez 10 lat. Przez 10 lat nie kochałam tego mieszkania i tęskniłam za pokojem w mieszkaniu mojej mamy, w którym mieszkałam prawie całe dzieciństwo. Dla osób w spektrum pewne zmiany, zwłaszcza nagłe i takie, które nie zostały zainicjowane przez nas samych, są przyczyną wielkiego cierpienia.
  6. Motoryka? Co to jest motoryka? Czy wiecie, że ja, dorosła (oj jak już bardzo dorosła) kobieta nie umiem jeść nożem i widelcem? 🙂 Tak, naprawdę:) Umiem pokroić mięsko nożem i widelcem, ale już później wszystko muszę jeść tylko widelcem. Druga moja cecha wskazująca, iż mam przysłowiowe „dwie lewe ręce” to brak umiejętności ściągnięcia kolczyków i założenia ich! 🙂 Tak, czasem mam napady, że chciałabym wyglądać ładnie dlatego kiedyś pojawił się pomysł kolczyków:) Niestety, okazało się, że nie umiem ich ściągać i nakładać i kolczyki dostała sąsiadka:)

Świat kontra autyzm

Rodzice dzieci niepełnosprawnych, z różnymi trudnościami, po otrzymaniu diagnozy wpadają w panikę i zapisują dzieciaki na wszystkie możliwe terapie. Tymczasem w przypadku spektrum autyzmu, ale także takich diagnoz jak ADHD, samo wyjście z domu, kontakt z milionem bodźców, jest niewyobrażalnym obciążeniem dla naszych wrażliwości. Dlatego jestem zwolenniczką innego podejścia. Nie należy dostosowywać dziecka do świata, ale dostosować świat do dziecka. Cóż to oznacza? Trzeba obserwować dziecko i analizować, czy dana sytuacja poprawia jego funkcjonowanie, czy pogarsza. Jeśli po powrocie ze szkoły, przedszkola, terapii dziecko funkcjonuje gorzej, oznacza to, że ilość bodźców zewnętrznych jest dla niego za duża i takie dziecko cierpi. Po prostu najprawdziwiej cierpi. Uwierzcie mi, to jest cierpienie które… trudno znieść. Nie staraj się sprawić na siłę, że dziecko się do świata przyzwyczai. Być może w niektórych aspektach tak się stanie, ale nie naciskaj. Pozwól dziecku oswajać się ze światem w jego tempie. Im więcej dasz dziecku spokoju, przestrzeni, oddechu, tym łatwiej wyjdzie ze swojej autystycznej skorupy i otworzy się na świat i ludzi. Wszystko w nadmiarze szkodzi, a nadmiar terapii w spektrum autyzmu szkodzi niezwykle. Nie próbuj dostosować dziecka do świata. Im bardziej będziesz naciskać, tym bardziej dziecko będzie się zamykać do wewnątrz samego siebie. W dramatycznej ucieczce przed nadmiarem ludzi, dźwięków, odczuć bodźców i wrażeń.

Taka akceptacja dziecka i pozwolenie mu żyć i rozwijać się we własnym tempie, jest bardzo trudne. Rodzic, po otrzymaniu diagnozy, zostaje ze swoją rozpaczą sam i próbuje chaotycznie, histerycznie, pomóc dziecku i… uzdrowić je. Tymczasem najbardziej szlachetny wymiar miłości wobec takiego dziecka to działanie wręcz… odwrotne! Pozwól mu pozostać dzieckiem autystycznym i jedynie delikatnie, z miłością, zapraszaj do swojego świata.

Nowości? Dlaczego mnie nie uprzedziłaś, mamo??

Kolejne zagadnienie bardzo ważne w spektrum autyzmu to zderzenie autysty z czymś nowym. Strach przed czymś nowym leży w naturze kadego człowieka i jest objawem zdrowia, jednak… w spektrum autyzmu mamy problem z adaptacją nowych doznań, ludzi, sytuacji. Zetknięcie się z czymś nowym dla osób w spektrum autyzmu może być… największym w życiu cierpieniem.

Jest jedno skuteczne lekarstwo, które pomaga nam w „przełknięciu” nowości. Jeśli jesteśmy na nowość przygotowani, łatwiej nam oswoić się z tym, czego nie znamy. Jak to zrobić? Oto przykłady.

  • Zabierz dwójkę dzieci do dentysty: dziecko zdrowe i dziecko ze spektrum autyzmu. Dziecko w spektrum niech obserwuje. Fotel, zapachy, panią dentystkę, wszystkie procedury. Pokaż mu, że tak wygląda wizyta u lekarza, gdy boli ząbek. Samo obserwowanie wizyty u dentysty pozwoli mu w przyszłości usiąść na fotelu i otworzyć buzię przed dentystą.
  • Jeśli gdzieś wychodzicie: uprzedź dziecko wcześniej. Możesz mu wiele razy opowiadać o tym, że na przykład za tydzień pojedziecie do sklepu, na basen czy do zoo
  • Pokaż coś w internecie, zanim tam pojedziecie: możesz dziecku w internecie pokazać zoo, basen, sklep, plac zabaw i opowiedzieć, że za jakiś czas tam pojedziecie
  • Pytaj dziecko o zdanie. Jeśli to będzie jego decyzja, łatwiej będzie mu oswoić się z czymś nowym
  • Niech dziecko uczestniczy w decyzjach. Dzieciaki w spektrum często nie są zdyscyplinowane i posłuszne. To czasem mali buntownicy: im bardziej będziesz stosować nakazy i zakazy, tym trudniej będzie wam o współpracę.
  • Rozmawiaj z dzieckiem o tym, co się wydarzy. W ten sposób w jego wyobraźni zaczną powstawać realne obrazy przyszłej sytuacji, co pomoże mu w adaptacji.
  • Pytaj. Zadawaj pytania dotyczące tego jak dziecko się czuje, co o tym myśli.
  • Daj dziecku czas. W spektrum autyzmu dzieciaki tak naprawdę mogą zdobyć większość umiejętności i kompetencji dzieci zdrowych. Potrzebujemy jedynie… dużo więcej czasu:) Niektóre sprawy trwają u nas dwadzieścia lat:) Bądź cierpliwym opiekunem i ufaj, że wszystko się wydarzy. Tylko wolniej 🙂

Ratunku!! Mniej świata poproszę!!!

Jak dostosować świat do potrzeb i możliwości dziecka ze spektrum autyzmu oraz zaburzeniami uwagi i koncentracji? Gdybym miała odpowiedzieć jednym zdaniem, odpowiedziałabym „MNIEJ BODŹCÓW”! Niestety, nawet dzieci mówiące mają problemy z opisaniem tego, jak dana sytuacja na nich wpływa. Czasem po prostu dziecko jest zmęczone, zdenerwowane, ale nie wie dlaczego. Dlatego ogromnym wyzwaniem rodziców jest odkrywać. Obserwować i odkrywać. Jakie otoczenie dziecku sprzyja, a jakie powoduje nadmierne obciążenie.

Co to znaczy „mniej bodźców”? Co to znaczy „mniej świata”? 🙂 To znaczy:

  • mniej zapachów
  • mniej tego, co widzą moje oczy
  • mniej bodźców dotykowych
  • mniej dźwięków
  • mniej emocji

Zapraszam do zaglądania tutaj częściej, tekst prawdopodobnie będzie rozbudowywany:)

Jeśli znasz osobę, której nie jest łatwo na tym świecie i którą trudno zrozumieć, pomóż i bądź wsparciem.
Naprawdę, nie jest nam łatwo w Waszym świecie:)
Malina